Elämää NPC-taudin kanssa

NPC mullistaa sekä potilaan että omaisten elämän
Saatavilla on monia erilaisia hoitoja, mm. lääkehoitoa, fysioterapiaa, puhe- ja toimintaterapiaa. NPC on silti vaikea sairaus, joka aiheuttaa huomattavia haasteita potilaille ja perheenjäsenille.

Vaikutus potilaaseen
NPC vaikuttaa merkittävästi potilaan elämänlaatuun. Koulutyössä ja ansiotyössä on vaikea suoriutua aiempaan tapaan. Tauti huonontaa lasten koulumenestystä, vaikeuttaa vapaa-ajan toimintaan osallistumista ja kaventaa sosiaalista elämää. Aikuisilla tauti vaikuttaa huomattavasti arkitoimiin kuten työssäkäyntiin tai autolla ajamiseen. Riippumaton elämä ei enää onnistu, ja potilas joutuu turvautumaan paljolti muiden, etenkin omaisten, apuun ja tukeen.
Vaikutus perheeseen
Vakava, krooninen sairaus kuten NPC vaatii paljon sekä vanhemmilta että muilta perheenjäseniltä. Vaihteleva oirekuva vaatii kontakteja monien eri erikoislääkärien kanssa. Myös monet eri hoidot – sekä lääkehoidot että fysikaaliset hoidot – voivat olla tarpeen. NPC-tautia sairastavan perheenjäsenen hoitaminen voi olla hyvin palkitsevaa, mutta se vaatii myös paljon aikaa ja jaksamista. Kaikki vapaa-aika voi kulua potilaan hoitamiseen, mikä rajoittaa väistämättä perheen normaalia elämää ja etenkin sisarusten elämää. Onkin tärkeää, että perhe hakee apua ja tukea. Potilasjärjestöt tarjoavat erittäin arvokasta tietoa ja neuvontaa.

Potilasjärjestöt

Toistaiseksi suomessa ei ole erityistä NPC-potilasjärjestöä, vaikka potilaat ja heidän omaisensa ovatkin tervetulleita jäseniksi neurologisista vammoista kärsivien potilasjärjestöihin. Pohjoismaiset potilaat ja heidän omaisensa voivat myös liittyä jäseniksi Iso-Britanniassa toimivaan The Niemann-Pick Disease Group (NPDG) -järjestöön. NPDG auttaa mielellään perustamaan sairauskohtaisia potilasjärjestöjä sellaisiin maihin, joissa sitä ei vielä ole.
Wraith JE, Imrie J. Understanding NiemannPick disease type C and its potential treatment. UK Blackwell Publishing, 2007.ISBN: 9781405182690
Actelion Pharmaceuticals Sverige AB
Svärdvägen 3 A | 182 33 Danderyd | tlf.: +46 8 544 982 50 | fax: +46 8 544 982 69